کلانژیت اسکلروزان، بیماری نادر مجاری صفراوی

نظرات درباره کلانژیت اسکلروزان

1. هدایت گفت:

   ۱۴۰۴/۰۴/۱۷ در ۸:۰۸ ب٫ظ

   سلام دوستانی که این بیماری را دارید چه قرصی مصرف میکنید برای ما اوردسون تجویز کرده دکتر ولی باز هم علایم خارش شبانه بدن را دارم لطفا راهنماییم کنید ببینم دکتر شما چه داروی برایتون تجویز کرده باتشکر از دکتر تو

   پاسخ
   1. همیارِ دکترِتو گفت:

      ۱۴۰۴/۰۴/۲۰ در ۹:۵۸ ب٫ظ

      سلام، در بیماری کلانژیت اسکلروزان اولیه، داروی اورسودئوکسی‌کولیک اسید (اوردسون) معمولاً برای بهبود جریان صفرا و کاهش پیشرفت بیماری تجویز می‌شود، اما علائمی مانند خارش شبانه ممکن است به‌طور کامل با این دارو کنترل نشود. برای مدیریت خارش، پزشکان ممکن است داروهای مکمل یا آنتی‌هیستامین‌ها را نیز تجویز کنند. توصیه می‌شود حتماً موضوع را با فوق تخصص گوارش در میان بگذارید تا درمان شما به‌طور اختصاصی تنظیم شود، چراکه پاسخ به دارو در افراد مختلف متفاوت است.
      متخصص گوارش و کبد

      پاسخ
2. sam گفت:

   ۱۴۰۴/۰۳/۰۸ در ۲:۱۵ ب٫ظ

   سلام من ده ساله این بیماری رودارم که ریشه اش خودایمنی بدن هستش متاسفانه حجم داروهازیادبودودیگه از هرچی قرص ودکتربود زده شده بودم تاکه یه چندسالی کلابیخیال دارو ودکترشدم ولی متاسفانه عود کرد،ازکسایی که این بیماری رو دارن دوستانه میخام که تحت نظردکترباشنوبه هیچ عنوان داروهارو خودسر مث من ترک نکنیددیگه چاره چیه به هرحال بازم زندگی درجریانه بازم خداروشکربه امید خدا شفای همه عزیزان

   پاسخ
   1. همیارِ دکترِتو گفت:

      ۱۴۰۴/۰۳/۱۲ در ۱۲:۲۰ ب٫ظ

      سلام، تجربه‌تان خیلی ارزشمند و آموزنده است. کلانژیت اسکلروزان بیماری پیچیده‌ای است که نیاز به مراقبت و پیگیری مستمر پزشکی دارد. ترک ناگهانی داروها ممکن است باعث عود بیماری و مشکلات جدی‌تر شود، بنابراین مهم است که همیشه تحت نظر پزشک باشید و داروها را طبق دستور مصرف کنید. در کنار درمان دارویی، سبک زندگی سالم، تغذیه مناسب، کاهش استرس و ورزش ملایم می‌تواند به کنترل بیماری کمک کند. حمایت خانواده و داشتن نگرش مثبت، مثل همین امید و شکرگزاری شما، نقش مهمی در کیفیت زندگی دارد. برای هر تغییر در درمان یا علائم جدید حتماً با پزشک مشورت کنید.

      پاسخ
   2. مهراب گفت:

      ۱۴۰۴/۰۳/۲۲ در ۱۲:۴۹ ب٫ظ

      الان دوباره دارو مصرف میکنید؟ وضعیت شما چطور است

      پاسخ
3. محمد گفت:

   ۱۴۰۴/۰۲/۲۴ در ۱:۳۸ ق٫ظ

   سلام
   منم حدود دو سالی هست که متوجه شدم که این بیماری رو دارم
   خیلی بده که درمانی ندارد و الان هم فقط امیدم به خداست
   خارش بدن خیلی اذیتم می کنه
   و التهاب روده و شکمم هم همچنین
   خارش پوستم، گاها به زخم کردن پوستم براثر خارش زیاد منجر شده
   می‌خوام علاوه بر تغذیه مناسب ، ورزش مستمر هم انجام بدم
   اینجاست که امیدم فقط به لطف خداست

   پاسخ
   1. همیارِ دکترِتو گفت:

      ۱۴۰۴/۰۲/۲۵ در ۵:۴۰ ب٫ظ

      سلام، درک وضعیت شما با بیماری کلانژیت اسکلروزان اولیه آسان نیست و طبیعی‌ست که احساس خستگی یا ناامیدی داشته باشید، به‌ویژه با علائمی مانند خارش شدید و التهاب روده که زندگی روزمره را مختل می‌کند. با این حال، اقداماتی مانند رعایت رژیم غذایی مناسب، کنترل استرس، پرهیز از مصرف الکل، و ورزش سبک و منظم می‌تواند به کاهش علائم کمک کند. داروهایی خاص یا آنتی‌هیستامین‌ها نیز ممکن است برای کاهش خارش مؤثر باشند. ادامه‌دادن پیگیرانه مراقبت‌های پزشکی و حفظ روحیه مثبت در کنار امید به رحمت خدا می‌تواند در مسیر مدیریت بهتر بیماری نقشی کلیدی داشته باشد.

      پاسخ
4. ارش گفت:

   ۱۴۰۴/۰۱/۲۳ در ۲:۲۰ ق٫ظ

   من هم این بیماری را دارم چند تا قرص زینک خوردم به خاطر اینکه فکر میکردم بدنم ضعیف شده قرص ها تو کبدم گیر کرد و راه کبد مسدود شد و عفونت زد به خونم و الان کل بدنم داغ میشه و به مرحله سیروز رسیده دکترها بیماریم را تشخیص ندادند و همش می‌گفتند تو دیوانه شدی باید قرص های اعصاب بخوری و الان منتظر مرگ هستم

   پاسخ
   1. همیارِ دکترِتو گفت:

      ۱۴۰۴/۰۱/۲۴ در ۲:۳۹ ق٫ظ

      آرش عزیز
      متاسفم که چنین شرایط سختی را تجربه می‌کنید. بیماری کلانژیت اسکلروزان یک بیماری التهابی مزمن است که بر روی مجاری صفراوی کبد تاثیر می‌گذارد و می‌تواند منجر به سیروز شود. مصرف زینک به خودی خود نباید باعث مسدود شدن مجاری صفراوی یا عفونت خون شود، اما ممکن است در شرایط خاص به تشدید وضعیت کمک کند. اگر احساس می‌کنید که علائم شما به شدت بدتر شده‌اند، ضروری است که با یک متخصص گوارش یا هپاتولوژیست مشورت کنید تا وضعیت شما به درستی ارزیابی و درمان شود. از آنجایی که تشخیص‌های پزشکی در مراحل اولیه می‌تواند پیچیده باشد، توصیه می‌شود به یک پزشک متخصص که بتواند شما را در درمان به موقع و مناسب راهنمایی کند، مراجعه نمایید.
      متخصص گوارش و کبد

      پاسخ
5. ارش گفت:

   ۱۴۰۴/۰۱/۲۳ در ۲:۱۷ ق٫ظ

   من هم درگیر این بیماری هستم و صفرا تو کبدم گیر کرده و داغی خستگی ریزش مو بی‌خوابی همه موارد را دارم ولی دکتر رفتم یک سونوگرافی ساده کرد گفت تو دیونه هستی یک سال در بخش روانی بستری کرد و الان کبد هم سیروز شده و فقط روانشناسان با من حرف می‌زنند و می‌گویند همش به خاطر اعصاب هست و من دارن میمیرم ومن در خارج هستم هیچ کمکی نمی‌کنند تا بر اثر این بیماری بمیرم

   پاسخ
6. فاطمه گفت:

   ۱۴۰۳/۱۲/۱۵ در ۰:۰۶ ق٫ظ

   برادر من هم این بیماری رو داشت متأسفانه خیلیییی دیر متوجه شدیم که به سیروز کبدی منجر شده بود، تو شیراز بمدت سه ماه موندیم تا براش کبد پیدا بشه تا پیوند بشه، بعد از کلی تحمل درد و رنج، بالاخره پیوند شد ولی متأسفانه بعد از شش روز از پیوند بخاطر شوک سپتیک فوت شد 😭😭😭😭😭😭😭😭😭خدا به همه مریضا شفا بده 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

   پاسخ
   1. همیارِ دکترِتو گفت:

      ۱۴۰۳/۱۲/۱۵ در ۰:۱۵ ق٫ظ

      متاسفم که شما و برادرتان چنین شرایط سختی را تجربه کرده‌اید. از دست دادن عزیزان بسیار دشوار است و تحمل درد و رنج برای خانواده‌ها همیشه قلب‌شکنی است. دعا می‌کنم خداوند به شما و همه کسانی که با بیماری‌های سخت دست و پنجه نرم می‌کنند، آرامش و شفا بدهد. امیدوارم برادر شما در آرامش باشد و شما نیز در این دوران سخت، توان و حمایت مورد نیاز را بیابید.

      پاسخ
7. F گفت:

   ۱۴۰۳/۱۲/۱۵ در ۰:۰۲ ق٫ظ

   برادر من هم این بیماری رو داشت متأسفانه خیلیییی دیر متوجه شدیم،
   منجر به سیروز کبدی شده بود، سه ماه تو شیراز موندیم تا برا پیوند، کبد پیدا بشه، پیوند شد ولی متأسفانه بعد از شش روز از پیوند بخاطر شوک سپتیک فوت شد😭😭😭😭😭😭😭خدا به همه مریضا شفا بده🙏🙏🙏

   پاسخ
8. PSC گفت:

   ۱۴۰۳/۱۰/۰۲ در ۲:۴۹ ب٫ظ

   من سال هاست این بیماری رو دارم.
   معمولا این بیماری با بیماری های التهابی مثل کرون و کولیت و… همراه هست.
   این بیماری هم از دسته بیماری های خود ایمنی هست و مجاری صفراوی التهاب و دیچار تنگی می شوند که از طریق MRCP قابل شناسایی هست. در صورتی که فاکتورهای کبدی خیلی بالایی دارید و در هضم غذاهای چرب مشکل دارید می توانید MRCP تشخیصی و یا ERCP تشخیصی انجام دهید.

   پاسخ
   1. همیارِ دکترِتو گفت:

      ۱۴۰۳/۱۰/۲۵ در ۷:۲۰ ق٫ظ

      سلام
      ممنونم از نکات خوبی که فرمودید
      کلانژیت اسکلروزان بیماری نادری است که باعث التهاب و تنگی در مجاری صفراوی می‌شود و معمولاً با بیماری‌های التهابی روده مانند بیماری کرون و کولیت اولسراتیو همراه است. این بیماری به عنوان یک اختلال خودایمنی شناخته می‌شود و می‌تواند باعث مشکلات جدی در عملکرد کبد و مجاری صفراوی شود. اگر علائم مثل مشکلات در هضم غذاهای چرب یا افزایش فاکتورهای کبدی دارید، انجام آزمایش‌هایی مانند MRCP یا ERCP می‌تواند به تشخیص دقیق‌تری کمک کند. این آزمایش‌ها توانایی شناسایی التهاب و تغییرات در مجاری صفراوی را دارند و اطلاعات مفیدی برای مدیریت بیماری فراهم می‌آورند.

      پاسخ
9. سعیده گفت:

   ۱۴۰۳/۰۷/۰۵ در ۳:۰۲ ب٫ظ

   میشه بگید آیا بیماری هست اینجا بگه شرایطشوچون پسرم هم مشکوک به پی اس سی هست بایدچیکارکردخیلی میترسم

   پاسخ
   1. همیارِ دکترِتو گفت:

      ۱۴۰۳/۰۷/۰۵ در ۳:۲۰ ب٫ظ

      سعیده عزیز
      چه علایمی دارند
      چون کلانژیت اسکلروزان یا PSC یکی از بیماری‌های نادر مجاری صفراوی است. این بیماری باعث التهاب و زخم در مجاری صفراوی می‌شود. در نتیجه به دلیل وجود بافت اسکار جریان صفرا کند شده یا متوقف می‌شود. تجمع صفرا در کبد باعث آسیب به این اندام، بیماری سیروز کبدی و در نهایت نارسایی کبد می‌شود.

      دوستان اگر نظری بود به دوستمان ارائه دهند

      پاسخ
10. رضا ا گفت:

    ۱۴۰۱/۱۱/۱۰ در ۲:۵۲ ب٫ظ

    من این بیماری رو دارم ، توضیحات دقیق و خوبی بود

    پاسخ
    1. زهرا گفت:

       ۱۴۰۳/۰۷/۰۳ در ۴:۱۸ ب٫ظ

       ایا درمان دارد
       خطرناک هست
       همسر بنده هم دارن
       ممنون میشم بگید چه جوریه

       پاسخ
       1. لیلا گفت:

          ۱۴۰۳/۰۹/۰۳ در ۱:۵۲ ب٫ظ

          میشه بیشتر در موردش صحبت کنید خواهرزاده من هم داره و خیلی لاغر شده

          پاسخ
       2. مهسا گفت:

          ۱۴۰۳/۱۰/۰۳ در ۵:۱۱ ق٫ظ

          شرایط همسرتون چطوریه؟ از کجا متوجه شدید که این بیماری رو دارن؟ ممنون میشم بگید
          من هم مشکوکم

          پاسخ
          1. حسین جعفری گفت:

             ۱۴۰۳/۱۱/۱۱ در ۸:۱۴ ق٫ظ

             سلام منم دارم خیلیم روحیمو باختم بیاید باهم حرف بزنیم

       3. ناشناس گفت:

          ۱۴۰۳/۱۱/۱۴ در ۱۱:۵۲ ب٫ظ

          همسرم هم داره این بیماری رو الان ۲۰ساله خطرناک نیست

          پاسخ
          1. همیارِ دکترِتو گفت:

             ۱۴۰۳/۱۱/۱۵ در ۹:۵۰ ب٫ظ

             سلام
             بسیار عالی
             کلانژیت اسکلروزان یک بیماری مزمن و پیش‌رونده است که به مجاری صفراوی آسیب می‌زند. هرچند این بیماری ممکن است در مراحل اولیه علائم واضحی نداشته باشد، اما در طول زمان می‌تواند مشکلات جدی مانند فیبروز کبدی و نارسایی کبدی ایجاد کند. از آنجا که همسر شما ۲۰ سال است که این بیماری را دارد، توصیه می‌شود که تحت نظر منظم پزشک باشد و آزمایش‌های لازم برای کنترل پیشرفت بیماری انجام دهد.

          2. زهرا گفت:

             ۱۴۰۳/۱۲/۱۳ در ۱۰:۵۴ ق٫ظ

             سلام وقتتون بخیر، همسر شما الان چند سالشون هیت که ۲۰ ساله میگید درگیر این بیماری هستش، چون من هم ۵ ساله درگیرم، و اینکه دکتر چه داروهایی براشون تجویز کرده و چه کار خاص انجام میدن که انزیم هاشون بالا نره؟

          3. ناشناس گفت:

             ۱۴۰۴/۰۴/۲۱ در ۱:۴۴ ب٫ظ

             ببخشید تو این بیست سال چ کارهایی رو انجام دادن