فهرست مطالب
میکروسفالی اصطلاحی است که شاید برای همه آشنا نباشد، اما برای افراد مبتلا به این بیماری و اطرافیانشان، اهمیت زیادی دارد. این اصطلاح به وضعیتی اشاره دارد که در آن اندازه سر فرد از حد متوسط کوچک‌تر است و این حالت می‌تواند پیامدهای عمیقی روی رشد و زندگی روزمره بیماران مبتلا داشته باشد. میکروسفالی در افراد مختلف با شدت‌های متفاوتی بروز می‌کند و به همین دلیل هم کیفیت زندگی این بیماران و طول عمر آنها متغیر است. در این مقاله از دکترتو به بررسی عمر کودکان میکروسفالی و فاکتورهای موثر روی آن خواهیم پرداخت.
کودکان میکروسفالی چقدر عمر می کنند؟
میکروسفالی یک بیماری عصبی است که نوزادان و کودکان بزرگ‌تر را تحت تاثیر قرار می‌دهد و با کاهش اندازه سر و جمجمه، روی رشد مغز تاثیر منفی می‌گذارد. این بیماری نادر با شدت‌های متغیری بروز می‌کند و در نتیجه روی هر کودک، به شکل متفاوتی تاثیر می‌گذارد؛ بنابراین این که کودکان میکروسفالی چقدر عمر می‌کنند، برای هر بیمار متفاوت است و دقیقا نمی‌توان پیش‌بینی کرد که یک کودک مبتلا به میکروسفالی تا چند سال زنده می‌ماند. از طرفی هنوز هیچ روش درمانی موثری برای این بیماری وجود ندارد بنابراین امید به زندگی به شدت مشکل و مشکلات پزشکی همراه آن بستگی دارد.
با این حال هنوز هیچ استانداردی برای تعیین طول عمر کودکان میکروسفالی وجود ندارد، زیرا نتایج به عوامل زیادی بستگی دارد و فاکتورهای مختلفی می‌توانند روی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به این بیماری و نرخ بقای آنها تاثیر بگذارد. به‌عنوان‌مثال، در برخی از موارد کودکان مبتلا به میکروسفالی خفیف که شدت بروز علائم در آنها محدودتر است، می‌توانند با ارزیابی‌های منظم، یک زندگی نسبتا عادی داشته باشند و امید به زندگی طبیعی دارند. اما در کودکانی که به فرم شدید میکروسفالی مبتلا هستند، نرخ مرگ‌ومیر هم بالاتر است و اکثر آنها با مشکلات جدی تهدید کننده زندگی مواجه می‌شوند.
متن انگلیسی:
به نقل از سایت whattoexpect
There is no standard life expectancy for microcephalic babies because outcomes depend on so many factors, and the severity of the condition can vary.
ترجمه فارسی:
هیچ معیار امید به زندگی استانداردی برای کودکان میکروسفالی وجود ندارد، زیرا نتایج به عوامل زیادی بستگی دارد و شدت بیماری می‌تواند متفاوت باشد.
عکس بچه های میکروسفالی
شدت بیماری را می‌توان در تصاویر مختلفی که از کودکان مبتلا به این بیماری وجود دارد نیز متوجه شد. معمولا کودکانی که به فرم شدیدتر میکروسفالی مبتلا هستند، از نظر ظاهری تفاوت‌های زیادی با کودکان سالم دارند و عوارض بیماری در آنها با شدت بالاتری بروز می‌کند. هر چقدر شدت بیماری در کودکان میکروسفالی بیشتر باشد و علائم جدی‌تری در کودکان ایجاد کند، ریسک بروز عوارض تهدید کننده سلامتی نیز افزایش می‌یابد.
عوامل موثر بر عمر کودکان مبتلا به میکروسفالی
به همان میزان که عوامل مختلفی می‌تواند باعث ابتلای کودک به اختلال میکروسفالی شود، نحوه تاثیر گذاشتن این بیماری روی سلامت کودکان و طول عمر آنها هم متفاوت است. از شدت بیماری و علائمی که ایجاد می‌کند گرفته تا سایر مشکلات سلامتی ناشی از این بیماری یا سایر بیماری‌ها و اختلالات، همگی می‌توانند روی طول عمر کودکان میکروسفالی و نرخ بقای آنها اثر بگذارد.
علاوه بر این، گاهی اوقات کودکان مبتلا به این بیماری به دلیل مشکلات بهداشتی و سلامتی، به موقع تحت مراقبت‌های پزشکی قرار نمی‌گیرند و نبود امکانات درمانی مناسب، می‌تواند روند بهبودی آنها را به خطر بیندازد. در نتیجه شاید کودک برای انجام ساده‌ترین کارهای روزمره هم مشکل داشته باشد. تشخیص دیرهنگام بیماری و عدم ارائه مراقبت‌های پزشکی مورد نیاز برای کودکان مبتلا به این بیماری می‌تواند کیفیت زندگی آنها را کاهش دهد و به صورت مستقیم روی طول عمر کودکان میکروسفالی تاثیر داشته باشد.
متن انگلیسی:
به نقل از سایت hopkinsmedicine
The life expectancy of children born with microcephaly depends on the degree of the problem and other medical problems affecting the child.
ترجمه فارسی:
طول عمر کودکانی که با میکروسفالی متولد می‌شوند به شدت بیماری و سایر مشکلات سلامتی همراه آن که سلامت کودک را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بستگی دارد.
۱. شدت میکروسفالی کودکان
اولین و مهم‌ترین فاکتوری که روی میانگین بقای کودکان میکروسفالی تاثیر می‌گذارد، شدت بیماری است. میکروسفالی در کودکان مختلف با شدت‌های متفاوتی بروز می‌کند و به همین دلیل هم تاثیری که روی سلامت عمومی کودکان مبتلا می‌گذارد، متغیر است. در مواردی که بیماری خفیف است، معمولا طول عمر کودکان میکروسفالی طبیعی است و اکثر کودکان با مراقبت‌های درمانی مناسب مانند کاردرمانی یا فیزیوتراپی، می‌توانند یک زندگی عادی داشته باشند.
حتی به ندرت ممکن است کودکان مبتلا به فرم خفیف بیماری، عوارض و علائم جدی را تجربه کنند. اما هر چقدر بیماری شدیدتر باشد و با عوارض جدی‌تری همراه شود، ریسک بروز عوارض تهدید کننده سلامتی و خطر مرگ‌ومیر کودکان مبتلا به این بیماری نیز افزایش می‌یابد.
نگران شدت میکروسفالی فرزندت هستی؟
برای ارزیابی فوری نوبت بگیر.
۲. علت اصلی میکروسفالی کودکان
عوامل متفاوتی باعث ابتلای کودکان به اختلال رشدی عصبی میکروسفالی می‌شود. علت زمینه‌ای می‌تواند روی شدت بیماری و عوارض همراه آن تاثیر داشته باشد. در نتیجه بسته به این که علت اصلی میکروسفالی شدن جنین چیست، نرخ بقای کودکان مبتلا با هم فرق می‌کند. به‌عنوان‌مثال در مواردی که علت میکروسفالی یک مشکل ژنتیکی است، ریسک بروز علائم شدیدتر و جدی‌تر بیشتر است و ممکن است بسیاری از کودکان مبتلا به میکروسفالی، طول عمر کمتری داشته باشند.
یک مطالعه نشان می‌دهد که احتمال مرگ‌ومیر کودکانی که همزمان به نقص تریزومی و میکروسفالی مبتلا بودند (تریزومی یا اختلالات کروموزومی – سندرومی یکی از علل مهم میکروسفالی شدن جنین است)، نسبت به سایر کودکان بیشتر است.
۳. مشکلات همراه میکروسفالی کودکان
بسیاری از کودکان مبتلا به میکروسفالی، علاوه بر این اختلال یک سری مشکلات سلامتی دیگر هم دارند که می‌تواند روی کیفیت زندگی آنها تاثیر زیادی بگذارد و حتی باعث بروز مشکلات سلامتی تهدید کننده زندگی نیز شود. به‌عنوان‌مثال، تشنج یا اختلالات رشدی مغز جزو عوارض رایج این بیماری است که قطعا سلامت کودکان را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
علاوه بر این، بسیاری از کودکان مبتلا به فرم شدید بیماری ممکن است با عوارض و مشکلات دیگری همچون اختلالات بلع، مشکلات قلبی و اختلالات رشد مواجه باشند که این شرایط مستقیما سلامت و زندگی کودکان را تهدید می‌کند. به همین دلیل هم طول عمر کودکان میکروسفالی در صورتی که با سایر مشکلات سلامتی درگیر باشند، کوتاه‌تر است.
دنبال راه‌حلی برای رفع مشکلات ناشی از میکروسفالی هستی؟ مشاوره بگیر.
چگونه طول عمر کودکان میکروسفالی را افزایش دهیم؟
با وجودی که میکروسفالی هنوز هیچ درمان مشخص و موثری ندارد، اما انجام یکسری کارهای اولیه، خصوصا تشخیص زودهنگام و مداخله پزشکی به موقع، می‌تواند روی کیفیت زندگی کودکان تاثیر زیادی داشته باشد. بسیاری از کودکان مبتلا به میکروسفالی در صورت دریافت مراقبت‌های پزشکی ضروری از جمله کاردرمانی و گفتاردرمانی، می‌توانند یک زندگی عادی و رضایت‌بخش را تجربه کنند.
| روش‌های مورد استفاده | میزان تاثیرگذاری |
|---|---|
| تشخیص زودهنگام با معاینات فیزیکی و اندازه‌گیری دور سر | بسیار موثر؛ امکان شروع سریع مداخلات حمایتی و بهبود کیفیت زندگی |
| مراقبت‌های پزشکی منظم شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی | تاثیر قابل توجه؛ بهبود عملکردهای حرکتی، گفتاری و توانایی‌های روزانه کودکان |
| مدیریت علائم جدی مانند استفاده از داروهای ضد تشنج | حیاتی؛ کاهش خطرات ناشی از تشنج و جلوگیری از آسیب‌های مغزی بیشتر |
| شناسایی و درمان مشکلات سلامتی همراه (اختلالات بلع، قلبی، رشد) | موثر در بهبود سلامت کلی و کاهش خطر مرگ‌ومیر |
| مداخله پزشکی به موقع برای کودکان با میکروسفالی خفیف | بسیار موثر؛ امکان زندگی نسبتا عادی و نرخ بقاء بالا |
| مراقبت‌های پزشکی محدود یا دیرهنگام | تأثیر منفی؛ کاهش کیفیت زندگی و احتمال کاهش طول عمر |
۱. مداخلات زودهنگام
معمولا میکروسفالی در همان بدو تولد با معاینات فیزیکی و اندازه‌گیری دور سر نوزادان تشخیص داده می‌شود. در صورت تشخیص زودهنگام و انجام مداخلات پزشکی به موقع، می‌توان در اکثر موارد، خصوصا در صورت خفیف بودن بیماری، شرایط زندگی کودکان را بهتر کرد. اقداماتی مانند کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی می‌تواند به کودکان مبتلا به میکروسفالی خفیف برای صحبت کردن، نشستن، راه رفتن یا حتی بلع غذا کمک زیادی کند تا بیماری تاثیر کمتری روی عملکردهای روزانه کودکان داشته باشد. برنامه‌های مداخله زودهنگام می‌تواند توانایی‌های کودک را به حداکثر برساند.
۲. مدیریت علائم میکروسفالی کودکان
برای برخی از کودکان که به فرم شدیدتر و علامت‌دار بیماری مبتلا هستند، میکروسفالی ممکن است باعث بروز یک سری عوارض و علائم جدی‌تر شود که می‌تواند روی سلامت کودک تاثیر بگذارد. به‌عنوان‌مثال می‌توان به خطر تشنج کودکان میکروسفالی اشاره کرد. در این کودکان مصرف داروهای ضد صرع برای کنترل دوره‌های حمله ضروری است تا تشنج‌های دوره‌ای باعث آسیب‌های شدید مغزی در کودک نشود.
۳. حمایت مادام العمر از کودکان میکروسفالی
کودکانی که با میکروسفالی متولد می‌شوند، معمولا تا پایان عمر به مراقبت‌های دائمی و نظارت‌های پزشکی نیاز دارند. وجود منابع مناسب مراقبتی از این کودکان و حمایت از آنها قطعا می‌تواند روی کیفیت زندگی آنها تاثیر بگذارد و باعث افزایش طول عمر کودکان میکروسفالی شود.
۵ (۱۶۵۲ نظر)۴.۵ (۴۶۸ نظر)۴.۶ (۳۰۰ نظر)۳.۲ (۳۶۸ نظر)۴.۳ (۲۲۱ نظر)۴.۹ (۱۶۹ نظر)نتیجه گیری
میکروسفالی وضعیتی است که نه‌تنها روی اندازه سر کودک تاثیر می‌گذارد، بلکه کل زندگی آنها را تحت تاثیر قرار می‌دهد. درک علل، علائم و درمان‌های موجود برای این بیماری، برای کودکان مبتلا به میکروسفالی و خانواده آنها اهمیت زیادی دارد، چرا که می‌توان از این طریق کیفیت زندگی کودکان مبتلا را بهبود بخشید و باعث افزایش طول عمر کودکان میکروسفالی شد. با مداخله زودهنگام و حمایت کامل از کودکان مبتلا به این بیماری، اکثر آنها می‌توانند یک زندگی باکیفیت و رضایت‌بخش داشته باشند.
دکترتو مراقب سلامتی شماست!